Le diagnostic d'hypersomnie est rarement porté chez le jeune enfant pour diverses raisons :

- il existe encore des incertitudes sur les durées normales de sommeil en fonction de l'âge et une grande variabilité interindividuelle pour ces durées,

- la somnolence diurne excessive s'exprime chez les jeunes enfants par des signes paradoxaux ou trompeurs (hyperactivité, troubles émotionnels),

- les besoins de sommeil sont parfois surestimés par les parents.

La fréquence des excès de sommeil chez l'enfant est inconnue. Un excès de sommeil pathologique sera suspecté chez l'enfant sur :

- l'existence d'un temps de sommeil ou tout au moins d'un temps passé au lit prolongé de plus de 2 à 3 heures par rapport au temps moyen pour l'âge,

- la persistance ou la réapparition d'une sieste régulière après l'âge de 6 ans,

- l'existence d'une somnolence diurne excessive, remplacée chez les enfants les plus jeunes par une hyperactivité anormale associées à des siestes inopinées.

- sur l'apparition d'une diminution des performances scolaires et de troubles émotionnels.

Les caractéristiques étiologiques, cliniques et polygraphiques sont précisées à partir d'une statistique personnelle portant sur 58 enfants, explorés pour une somnolence diurne excessive durable (syndrome obstructif et insuffisance de sommeil exclus).

Toutes les causes d'excès de sommeil de l'adulte existent chez l'enfant. Dans notre statistique, le diagnostic de narcolepsie-cataplexie a été porté chez 23 enfants, 8 de ces syndromes sont associés à une atteinte neurologique. Chez 2 enfants, il existe comme seule cause reconnue un syndrome de secousses périodiques des membres, chez 3 le diagnostic d'hypersomnie idiopathique est très probable. Pour un nombre important d'enfants, l'étiologie reste inconnue ou l'hypersomnie est associée à un retard mental ou à une cause neurologique.

Tous ces enfants ont été explorés au point de vue clinique et polygraphique (enregistrement sur 36 heures comprenant, chez les enfants de plus de 5 ans non déficitaires, un test itératif d'endormissement (TIE). Les résultats des explorations polygraphiques pour les narcolepsies idiopathiques ne diffèrent pas de ceux de l'adulte (>2 endormissements en SP au TIE, latence du premier SP nocturne brève, dyssomnie). En revanche, une narcolepsie symptomatique doit être suspectée si l'enfant a moins de 10 ans, si les accès cataplectiques sont très fréquents, s'il n'existe pas de critères polygraphiques en faveur d'une narcolepsie (mais ces critères peuvent être absents au début de la maladie) ou si le typage HLA est DR15, DQ6 négatif. L'importance des étiologies neurologiques impose chez tout enfant présentant une hypersomnie durable des investigations neuro-radiologiques.

Le traitement des hypersomnies de l'enfant n'a aucune spécificité quand on le compare à celui de l'adulte. Les médicaments les plus utilisés sont le modafinil et le méthylphénidate. Chez l'enfant comme chez l'adulte la chlorimipramine a un effet remarquable sur les accès cataplectiques parfois même à très faible dose. Les mesures psychosociales doivent avoir une place importante : prise en charge psychologique, prise en charge scolaire : il faudra expliquer aux parents et aux enseignants l'importance d'instituer des siestes programmées à la mi-journée et en fin d'après-midi pour les enfants narcoleptiques.

Le sommeil occupe presque la moitié de la vie de l'enfant. Les troubles du sommeil sont déjà pénibles chez un enfant en bonne santé, mais lorsqu'ils surviennent chez un enfant porteur d'une maladie grave, invalidante, et notamment dans les maladies neurologiques, ils vont entraîner un déséquilibre mettant en péril l'organisation familiale, la santé physique et psychologique de l'enfant et de ses parents et conduire à une escalade thérapeutique avec des médicaments souvent mal adaptés.

Il est important, dans un premier temps, d'éliminer les causes médicales de réveils nocturnes :

le reflux gastro-oesophagien et les oesophagites,

les apnées du sommeil et les affections ORL,

les suites de chirurgie, les douleurs posturales, l'aggravation douloureuse de certaines maladies, les crises convulsives, l'encombrement respiratoire et l'asthme.

Puis d'évaluer les réels besoins de sommeil et d'adapter les besoins de sommeil à l'âge de l'enfant. Il est nécessaire de repérer les avances et les retards de phase par un agenda de sommeil. Plus souvent méconnue, l'hypersomnie de l'enfant malade peut être en relation avec une dépression.

Le symptôme " sommeil " est aussi un fil conducteur pour aider la prise en charge et comprendre l'organisation familiale autour de l'enfant malade. Les troubles de l'endormissement traduisent toujours des difficultés de séparation aggravées par les hospitalisations répétées ; il s'installe alors un lien parent-enfant " fusionnel " : le lien console, le lien répare la blessure de la maladie. L'enfant doit parler lui-même de son sommeil. L'angoisse du sommeil traduit la réactivation des traumatismes et parle de l'angoisse de mort qui doit être abordée directement dans les consultations de sommeil.

Les réveils nocturnes évoquent souvent les secrets autour de la maladie et justifient de reprendre soigneusement l'histoire de l'enfant et l'annonce du diagnostic.

L'organisation familiale autour de l'enfant malade doit être évoquée, le trouble du sommeil agissant parfois comme " révélateur " d'un équilibre familial précaire.

Le traitement médicamenteux des troubles du sommeil de l'enfant est souvent très décevant, les médicaments utilisés sont anciens, souvent inefficaces, non dépourvus d'effets secondaires. C'est pourquoi les traitements homéopathiques, la phytothérapie, sont souvent proposés avec des résultats aléatoires. Une prise en charge psychologique de l'enfant et de sa famille est le plus souvent indispensable.

L'enquête " La journée de l'écolier lausannois " avait pour but de dresser un portrait exhaustif de sa vie, des solutions trouvées par ses parents par rapport aux horaires scolaires, aux contraintes professionnelles et à sa prise en charge en dehors ses heures d'école (garde et loisirs). En rapport avec cette préoccupation, les heures du lever, du coucher et la durée du sommeil, comme d'autres données de type socioculturel ont aussi été recueillies.

L'enquête a porté en 1993 sur 2890 élèves de 149 classes, dont 441 élèves d'enfantines, 377 en 2ème année, 376 en 4ème, 350 en Sème (orientation), 676 en 7ème et 637 en 5ème. Ont été recueillies entre autres, après des parents chargés de remplir un questionnaire anonyme, des données sur l'heure du lever en semaine, l'heure du coucher en semaine et à la veille d'un congé. Le taux de réponses très élevé, de 91 % à 98%, est expliqué par l'implication des enseignants dans la distribution et le recueil des questionnaires remplis.

Les résultats montrent pour le lever une médiane située entre 7h30 et 7h45 en classes enfantines (enfants de 5 et 6 ans) avec un étalement en 4ème année entre 7h00 et 7h45, pour s'abaisser en 5ème année entre 6h30 et 7h00, avant de se fixer dès la 7ème année entre 6h30 et 6h45. L'heure du coucher en semaine en enfantine est étalée entre 20h15 et 20h45, puis entre 20h30 et 21 h15 en 4ème et 5ème années, pour passer à 22h00-22h15 en 5ème, mais 26 le font encore plus tardivement. La durée du sommeil calculée à partir de ces données passe du niveau enfantin de 11 h00-11 h30 à 10h30- 10h45 en 4ème, 9h30-9h45 en 7ème et 8h45-9h00 en 5ème. A tout âge une veille de jour de congé favorise un coucher plus tardif, certains jusqu'à 2 à 5 heures en 4ème et 5ème. II y a cette nuit une prolongation de la durée du sommeil chez certains, plus volontiers chez les filles, mais chez d'autres par un raccourcissement.

La nationalité des parents, leur niveau de formation et la pratique des loisirs sont sans influence. Les parents ont une légère tendance à sous-estimer la durée du sommeil de leur enfant. Le coefficient de variation de la durée du sommeil est de 0,12, ce qui le place parmi d'autres données biologiques entre la taille (CV = 0,05) et le poids (CV = 0,40).

La prévention de la grande majorité des troubles du sommeil de l'enfant repose sur l'Éducation. Celle ci peut démarrer très tôt dans la vie, en direction des mères, déjà pendant leur séjour à la Maternité puis au cours des consultations de PMI, de Pédiatrie, de soutien de Parentalité et parfois lors d'Ateliers du Sommeil.

La motivation des parents pour adapter leurs comportements aux besoins de leurs très jeunes enfants est incontestable (par souci de l'équilibre de l'enfant, mais aussi du leur !) et les rend particulièrement attentifs et perméables aux explications et recommandations.

De nombreux témoignages confirment que la gestion inadaptée du sommeil du tout petit résulte en grande partie d'une mauvaise connaissance des rythmes du sommeil du nourrisson et de ses principales caractéristiques par les parents. Ce qui peut déboucher sur une détérioration des relations parents/enfants ö dans certains cas extrêmes sur des comportements de maltraitance ö sur une consommation injustifiée de psychotropes, et sur des perturbations du sommeil ultérieures.

A l'évidence il faut développer les formations des professionnels de terrain pour les aider à mettre en place des actions éducatives sur ce thème, en s'appuyant sur une Méthodologie appropriée au thème et aux publics de jeunes parents.

Pour les enfants d'âge scolaire, des actions éducatives sont menées depuis de nombreuses années dans plusieurs régions, avec des partenaires variés, et du matériel pédagogique aisément accessible, tout particulièrement en Maternelle et Primaire. Les principes de base : interactivité (écoute attentive des besoins et demandes de l'enfant, par des adultes volontaires et bien informés, capables de répondre aux questions dans le respect des caractéristiques des individus et de leurs pratiques familiales), stimulation de la curiosité, créativité (en développant les capacités d'imagination et leur expression dans la création artistique et littéraire), partenariat effectif entre équipes médico-scolaires, enseignants, animateurs de Comités d'Éducation pour la Santé ou de CPAM , experts, membres de la communauté éducative, parents (les changements ou renforcements de comportements ne peuvent s'installer durablement que si les propositions sont cohérentes de la part des membres de l'entourage de l'enfant, et appliquées au quotidien), enfin responsabilisation réelle des enfants vis à vis de leur sommeil (sachant que certaines données leur échappent totalement, et sont du ressort de l'organisation familiale et scolaire : par exemple la sieste à l'école maternelle, ou le respect du temps libre en début d'après midi en Primaire et au Collège ·).

En 1998, dans le cadre du plan de relance de la Santé Scolaire, des orientations ont été

définies par le Ministère de l'Éducation Nationale pour l'Éducation à la santé à l'école et au collège, soutenues par la création du " Contrat éducatif local " (interministériel) et par la mise en place, dans les collèges, des " Comités d'Éducation à la Santé et à la citoyenneté ".

Parmi les sujets de Santé répondant aux critères définis, le Sommeil et la vigilance sont particulièrement performants pour permettre aux enfants une expression spontanée et très pertinente de leur vie quotidienne. De plus, il y a là une possibilité d'application effective des connaissances scientifiques actuelles. Il s'agit d'un thème vraiment fédérateur où se retrouvent des compétences multiples, et d'une porte d'entrée tout à fait intéressante dans tous les secteurs de la Santé où les comportements jouent un rôle prioritaire.